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图/视觉中国

普玄，原名陈闯，年生于湖北谷城，现居武汉。代表作有《五十四种孤单》《疼痛吧指头》《夕阳开开》《晒太阳的灰鼠》《酒席上的颜色》《资源》等，曾获湖北文学奖、新屈原文学奖、百花文学奖等。

《疼痛吧指头:

给我的孤独症孩子》

作者：普玄

版本：长江文艺出版社

年4月

五十岁的普玄，并不在“知名作家”行列，真正为文学圈外所知，恐怕还是始于去年出版的《五十四种孤单》。书中，五十四位来自不同行业和地域的老人，因不同原因致孤，最终都流落至福利院中度过晚年。

为了写好孤宿老人的故事，普玄率领一支调查团队，跑遍了湖北与河南的几十家福利院，采访了七百多名孤寡。这些故事不仅获得外界的认可，普玄本人也深受触动，他察觉到，这个时代虽然信息过载，但真实仍然是稀缺品，人们还是愿意为真实故事埋单。

这一次，他决定用非虚构的方式写出自己与孤独症儿子二十年的相处经历。这桩本不足为外人道的隐秘家事，一直是他心头紧锁的闸门，如今开启，情感和伤痛便自然流露。

孤 独 症

一道世界难题的打开方式

为了治好儿子的孤独症，普玄已发愿茹素十余年，但他的体型仍然胖硕，好出汗。常年的劳累和焦虑让他有一副愁苦相，眉头习惯性地紧锁，但并无颓废之气。

这本非虚构作品《疼痛吧指头》是去年夏天用天写完的，写作的地点在武汉家中。号称“火炉”的武汉溽热难当，他却因肺炎不能吹风扇空调，每天汗流浃背，只得一天换四五套衣服。写作的时候，他在旁边点一炉香，这是对写作的敬重，也是为了让自己心静。

儿子的孤独症是在三岁那年确诊的，此前，家人总以为他只是比别的孩子说话迟，等再大一点就好了，直到医生在确诊书上写下“孤独症，终身疾患”。这是一道世界性难题，至今未能在医学上给出合理解释，也没有可靠的治疗方案。

孤独症患者的差异巨大，但大体上都会表现出社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄，以及重复刻板行为。根据年的监测数据，目前全世界共有孤独症患者六千七百万，占总人口的‰。按照这个比例，中国的孤独症人群在一千万以上，但对这个群体的福利救助还远未提上日程。

儿子确诊半年后，普玄就和妻子离婚了，孩子判给了普玄。离婚在孤独症家庭中很常见，离婚的原因可能是吵架，可能是经济，但普玄认为，根本的原因是孩子得了这个病，家长和家庭的希望就没有了，各种矛盾就会凸显出来。

尽管已被医生判定为“终身疾患”，但普玄并未打算放弃，这或许是做父母的本能，但实际上，无数父母在遭遇这种境况多年之后，都选择了向命运妥协，接受了“被选中”的事实。但普玄拒绝了，为了孩子，他要准备“足够的钱，足够的身体，足够的寿命”，他开启了一场望不到头的抗争。

在接下来的十几年里，他跑遍了全国各地，尝试了中医、西医、道医、气功、法事、祝由术和各种培训，为儿子换了二十多个保姆，每年花费十几万元，但是如今孩子已二十岁，却仍然只能说不超过十个字的句子，且是被动语言，不能主动开口说话，生活仍不能完全自理。

普玄知道，这么多年，很多钱打了水漂，做了很多无用功，跑了很多冤枉路，见了很多冤枉人，流了很多冤枉泪，他甚至也感觉到自己在自我欺骗。但是，他仍然无法逃脱内心的诘问，“承认儿子治不好，自己去快乐生活，这有问题吗？不承认儿子治不好，自己跟着悲伤一生，奔波劳累一生，这才对得起儿子，这才是应该拥有的人生吗？”

他选择了再婚，并且和第二任妻子生下了一个口齿伶俐的女儿，前妻也再婚，也生下了一个口齿伶俐的女儿。但这两个妈妈都不愿照顾孤独症儿子，儿子的话题同样变成后来这个家庭矛盾的起点和敏感话题。在这个新组建的家庭里，没有孤独症孩子的气息，没有他的书包，没有他的茶杯、牙刷、鞋子、衣服和任何印迹，因为他一直寄居在别处，寄居在某位亲人和医生家里，或者培训中心，或者福利院。

孤独症患者被称为“星星的孩子”，他们似乎不懂人间的语言，无法与人类沟通，却降生在地球之上。他们也会喜欢美好的事物，也会有自己的兴奋和快乐，但他们的世界是无言或寡言的。

如今，第一批被关注的孤独症孩子已经进入青春期，他们中的许多人却仍然不具备自我生存的能力，社会上也只有少量的救助机构和基金向他们伸去援手，大部分的孩子仍然靠家庭负担，而对绝大多数家庭而言，这都是不堪承受的重负。

文 学 路

一场战役的两种打法

在作品中书写孤独症，这并非普玄的第一次。此前，在《一片飘在空中的羽毛》等小说中，他也多有尝试，但是小说的虚构特质将他自己隐藏和保护了起来。

相比于小说，用非虚构方式挖掘自身心路历程，揭开隐痛的伤疤，是一桩残酷而冷峻的事，需要付出更大的真诚和勇气。《疼痛吧指头》将二十年来自己内心的苦痛、挣扎、犹豫与彷徨悉数呈于纸上，不惧路人侧目和读者的评头论足，或许正反映了他的内心。在普玄看来，非虚构是一种更直接的文学方式，如果把文学比作一场战役的话，那么，小说是“迂回包抄”、“夜间偷袭”，而非虚构则是“正面强攻”。他感到，此前人生阅历和文学技巧的积累已经足够，弹药和兵马已经充足，因而想直接拿下这场战役。

蓄积了二十年，只待一个合适的时机爆发。他的文学梦早在少年读《水浒传》的时候便已铸就，此后大学读的是中文系，后又上北师大的作家班，似乎理所当然要走上一条职业作家的道路，但终于被孤独症儿子拉回现实。

作为孤独症孩子的家长，他似乎没有资格去追求“虚幻”、“廉价”的文学梦想，他所能做的是立马去赚更多的钱，以维持孩子高昂的治疗和培训费用，哪怕只有一线机会，他也要去尝试，因此，他被众多打着“神医”、“奇术”幌子的人骗取钱财。但是，请原谅，一个救子心切的人，有时可能会失去起码的辨识能力。

为了赚钱，普玄离开工作了十年的《大公报》，下海经商，办文化公司，做庆典和广告业务，逐渐远离了文学的“正途”。但是，即便在最忙碌的日子，他也会买几本文学杂志带在身边，哪怕只看个封面，也能略感心安。对他而言，文学是一种救赎，这种“救赎”并非空洞的口号，而是切实的生命体验。在《疼痛吧指头》中，众人（包括孩子的奶奶）都劝他放弃孤独症儿子、去寻找新的幸福，但他固执地寻找一次次可能的机会，与命运继续抗争和搏斗。

这种精神力量很大一部分来自文学，他所喜欢的作家大多具有强悍的性格，如施耐庵、鲁迅、海明威、索尔仁尼琴、阿列克谢耶维奇……他很强调文学应为弱者服务，对于那些自杀的作家，他是看不上的。

写作《疼痛吧指头》，他也希望能为那些生活的失意者或者不幸者提供某种精神力量，让他们在不堪的生活面前能依然顽强。此前，他从未感觉自己有多了不起，他只是觉得自己尽了本分，尽了一个父亲抚养子女的义务，但当他摊开稿纸、回忆起过往与儿子相处的点滴，他多次痛哭流涕，认识到“原来这么一件困难的事是我干成的”。

在福利院采访孤寡老人的时候，他看到那些没有伴侣和后嗣的无助生命，并没有如外人所想象的过多的悲戚，他们在福利院抽点烟、喝点酒、打点牌，或者为家长里短吵架拌嘴，生活得有滋有味。他们并没有听说过太多关于“生命的坚韧”、“活着的伟大”这样的陈词滥调，但他们仍然活着,只因“上天给他们的寿命还没结束”。

普玄说，他在这些老人身上感受最多的两个字是“承受”，只要生命没停止，就只有继续承受。他仍然没有放弃自己的孩子，他仍然会继续承受被选中的命运，因为，“承受，就是人类生生不息的密码。”

采写/新京报记者 徐学勤